Et nyt år har taget sin start, vi er sprunget ud i det med begge ben,- og håber det kommende år kan give os de nødvendige svar, og den længe savnede ro i vores lille familie.
Jer som har fulgt bloggen her, trods sparsomme indlæg i 2012, ved at vores liv det seneste år har været præget af vores ældste søns sygdom.Efter den meget voldsomme indlæggelse i efteråret, skal vi nu finde vej tilbage til en normal ( så normal som muligt ) hverdag igen. En opgave der synes temmelig uoverstigelig, hvorfor vi har sagt ja til et ophold på Epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund.
I tirsdags tog vi så turen over storebælt, og er efterhånden ved at finde os lidt tilrette her på afdelingen, hvor vi skal være 3 uger, formentlig resten af januar måned. Her kan de hjælpe os med at finde den rette medicin, udrede yderligere for påvirkningen af hans sygdom, samt vejlede os i det rette skoletilbud. En stor men tvingende nødvendig omgang, for at få startet op på en god og holdbar hverdag igen.
Vi håber at man kan være med til at vurdere, hvordan man på en og samme tid, kan stimulere et overordentlig klogt hoved og samtidig tage højde for hans sygdom og sensitive jeg.
Vi stiller mange spørgsmål, der sikkert aldrig vil kunne besvares, da den specifikke genfejl han lider af, er så sjælden, at man kun kender til ca 50-100 tilfælde på verdensplan. Der sidder en enkelt professor indenfor sjældne sygdomme i Chicago, der har målrettet sin forskning mod lige netop denne sygdom - CCM3 / cerebrale cavernøse malformationer type 3. Hvem ved, måske vi når der er mere ro på, kan søge mere viden hos ham. Sygdommen er desværre direkte nedarvelig, venter på gensvar for mig selv, da det ser ud til det er min side af familien sygdommen stammer fra, herefter starter udredning af søskende mm.
Det hele er stadig noget turbulent,- men roen sænker sig forhåbentlig, som der kommer flere svar,- selv om de ofte afføder nye spørgsmål.
God weekend og gode tanker til jer derude.
