fredag den 11. januar 2013

En ny begyndelse


Et nyt år har taget sin start, vi er sprunget ud i det med begge ben,- og håber det kommende år kan give os de nødvendige svar, og den længe savnede ro i vores lille familie.

Jer som har fulgt bloggen her, trods sparsomme indlæg i 2012, ved at vores liv det seneste år har været præget af vores ældste søns sygdom.Efter den meget voldsomme indlæggelse i efteråret, skal vi nu finde vej tilbage til en normal ( så normal som muligt ) hverdag igen. En opgave der synes temmelig uoverstigelig, hvorfor vi har sagt ja til et ophold på Epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund.

I tirsdags tog vi så turen over storebælt, og er efterhånden ved at finde os lidt tilrette her på afdelingen, hvor vi skal være 3 uger, formentlig resten af januar måned. Her kan de hjælpe os med at finde den rette medicin, udrede yderligere for påvirkningen af hans sygdom, samt vejlede os i det rette skoletilbud. En stor men tvingende nødvendig omgang, for at få startet op på en god og holdbar hverdag igen.

Vi håber at man kan være med til at vurdere, hvordan man på en og samme tid, kan stimulere et overordentlig klogt hoved og samtidig tage højde for hans sygdom og sensitive jeg.

Vi stiller mange spørgsmål, der sikkert aldrig vil kunne besvares, da den specifikke genfejl han lider af, er så sjælden, at man kun kender til ca 50-100 tilfælde på verdensplan. Der sidder en enkelt professor indenfor sjældne sygdomme i Chicago, der har målrettet sin forskning mod lige netop denne sygdom - CCM3 / cerebrale cavernøse malformationer type 3. Hvem ved, måske vi når der er mere ro på, kan søge mere viden hos ham. Sygdommen er desværre direkte nedarvelig, venter på gensvar for mig selv, da det ser ud til det er min side af familien sygdommen stammer fra, herefter starter udredning af søskende mm.

Det hele er stadig noget turbulent,- men roen sænker sig forhåbentlig, som der kommer flere svar,- selv om de ofte afføder nye spørgsmål.

God weekend og gode tanker til jer derude.

søndag den 30. december 2012

Nytårstanker

Julen er nu ved at rinde ud, og snart træder vi ind i et nyt og dugfriskt år.
Der har været stille på bloggen dette år, et år som nok bedst kan beskrives som et "annus horribilus". Året har været gennemsyret af vores ældste søns sygdom, og vi er på ingen måder i mål endnu...
Vi glæder os blot til et nyt år, med nye muligheder, og forhåbentlig langt flere glæder end sorger..
Godt nytår til jer alle derude <3

søndag den 11. november 2012

http://mortenleth.wordpress.com/2012/10/28/516/

Bare for at i kan følge lidt med i vores fortumlede tilværelse... Der skulle vise sig at fortsaette...

mandag den 4. juni 2012

Strø-tanker på en junidag


Tænk en gang vi skriver nu allerede juni måned, tiden er på en gang fløjet afsted og har stået HELT stille de sidste seks måneder - vi har været fyldt af angst, sorg, fortvivlelse,desperation - men også håb, glæde og uendelig taknemmelighed.

Idag skal ældstesønnen for første gang prøve at klare en hel skoledag til kl 13.30...

Men bare det at han er i skole og har det godt, må være et af verdens syv vidundere...vi oplever det i alle tilfælde som et af livets mirakler. Det er nu små 2 1/2 måned siden han blev opereret, fik fjernet "svampen" som han kaldte det...Landets dygtigste børneneurokirurg Niels Sunde, fik med uoverstigelig dygtighed fjernet den blødende karmisdannelse i ældstesønnens hjerne - vi håber på fortsat ro fra de resterende 17 af slagsen.

Han lider formentlig af en sjælden genfejl - venter stadig på endeligt svar, genmaterialet er en tur i USA - men alt tyder på cerebrale cavernøse malformationer...som min mor også er opereret for, og som jeg desværre også har en enkelt af. Så længe karmisdannelserne holder sig i ro, er der fred og ingen fare...man kan såmænd leve et helt liv med disse uden at opdage det. Hos ældstesønnen her, var det desværre ikke tilfældet.

Når jeg tænker på, hvor syg han var for blot få måneder siden, må jeg ind i mellem knibe mig i armen, for at tro på hvor godt det faktisk går. Han er fuldstændig fri af den voldsomme epilepsi, hans energiniveau nærmer sig normalen, han udtrættes dog pludselig, så det kan være en svær balence. Hans koncentration kræver også stadig lidt genoptræning,- men ellers er han bare en glad dreng, der klør på med livet igen. Hans kommentar dagen efter operationen var: " Så mor, nu er jeg sat på play igen...".

Det hele er faktisk gået så godt, at hvor vi nok mest havde lyst til at campere lige bag Skejby Sygehus for nogle måneder siden...så går sommerferien nu to uger til det varme Spanien.

Det svært helt at sætte ord på det overarbejde vores følelsesregister har været gennem de sidste mange måneder...som jo også lige inkluderede en flytning....men det der står tilbage er dyb taknemmelighed, til hvem eller hvad der holdt hånden over os, vores søn, vores familie...taknemmelighed overfor de læger og sygeplejersker som førte os sikkert gennem dette mareridt...taknemmelighed overfor alle der har tænkt på os, og været der ikke bare 100% men 110%.

Uden alt dette, hver en tanke, hvert et ord, hvert et kram, hver en handling,- havde vi ikke stået her endnu, med benene på jorden, som dem vi så er nu...en sammentømret lille familie på fire...der måtte føje endnu et af de hårde kapitler til vores livshistorie - men trods alt en god historie. Så TAK til alle jer, der har været og er del af vores livshistorie.

mandag den 30. april 2012

Skyerne letter...


Solen skinner blidt og varmt udenfor, foråret presser for alvor på...

De tunge og mørke skyer der i månedsvis har hængt tunge og kvælende over vores liv, er nu ved at lette.

Imorgen er det 5 uger siden ældstesønnen blev opereret, en skrækindjagende operation i hjernen - som heldigvis er gået over al forventning. Pga en sjælden genfejl, har han dannet adskillige karmisdannelser i hjernen - cerebrale cavernøse hæmangioner - det var en af disse karmisdannelser/karknuder, der tilbage i december pludselige begyndte at bløde...og gav ham bla svære epileptiske symptomer og en enorm træthed.
Via ufattelig neurokirurgisk accuratesse er denne blødende misdannelse nu fjernet,- og han er kommet sig helt fantastisk...man kan end ikke se det 10 cm lange ar i venstre tinning, vi har fået vores gode gamle Emil igen...har på mange tidspunkter tvivlet på, om det nogensinde ville ske.

Han er nu efter 4 måneders fravær af alm skolegang, startet blidt op i skole - og kan nu klare 4 timer om dagen. Samtidig med den lange pause, er det jo også en ny skole, nye kammerater, nye lærere, nyt ALT...men han kaster sig ud i det, og er også ved at danne sig et netværk af nye venner...

Alt tegner nu lysere her i det østjyske,- vi glæder os over vores drenge og ser frem til en rolig sommer.

Solskin til alle jer derude, der har fulgt med på sidelinien - tak for alle de søde og støttende kommentarer.

tirsdag den 6. marts 2012

Er intet nyt - godt nyt??


Det må siges, der er meget stille på bloggen her i disse tider.

Efter endt flytning, har vi haft nogle umanerlige hårde uger med ældstesønnen og hans sygdom. Efter blot fire dage i vores nye hus,blev vi indlagt igen m.h.p. yderligere udredning og justering af medicinen....fra da af var det som om tingenes tilstand eksploderede. Hans symptomer forværredes i en grad vi slet ikke havde set før,- og medicinen havde enten ingen effekt eller forstærkede symptomerne. Medicinen er nu trappet lidt ned igen, og der er mere ro på, men stadigt daglige omend mindre anfald.

Venter aktuelt på svar fra en lægekonference, som gerne skulle bringe os videre - næste skridt bliver dog højest sandsynligt et tilbud fra børne-neurokirurgerne om en eller anden kirurgisk behandling, af en eller flere af de største hæmangioner (karnøgler i hjernen), i alle tilfælde den der har blødt, og indledt hele dette kaotiske sygdomsbillede.

Ældstebarnet selv som fylder 10 år i næste uge, er både vred, ked af det og frustreret - hvorfor skulle jeg også få dette her?? Ja hvorfor?? I kraft af indlæggelsen har alt været sat på stand by - han føler sig enormt snydt og skuffet over ikke at kunne deltage som før. Gik i weekenden glip af bedstevennens fødselsdag, dette fremkaldte et større sammenbrud - både over fødselsdagen, men også en slags sorg over ikke at være en "normal" 10 årig. Sidder selv med den samme sorg, over at se på vores ellers friske og aktive dreng, der pludselig er sat ud af spillet, og ikke bare lever det barneliv han burde.

Vi håber og beder til en snarlig løsning - og bedring - alle i familien er mere end tyndslidte efter de sidste måneder...også lillebror på syv, der bare vil gøre sin Emil rask igen. Men her står vi midt i orkanens øje, og forsøger blot at holde fast i hinanden og os selv,- men bæres dog blidt igennem de største bølger af kærligheden...til hinanden og fra menneskene omkring os, der vil gøre os alt godt i verden. Så selv om TAK er et mærkeligt ord i denne sammenhæng, så alligevel - for aldrig før har jeg følt mig så tæt på og elsket af alle omkring os. TAK.

lørdag den 18. februar 2012

Status - flytning og Emil

De sidste måneder har været ja...kaotiske...

Vi er nu flyttet fra Sønderborg til Århus, og kommer langsomt på plads vha skønne venner og familiens hjælp.

Oveni dette fylder ældstebarnets sygdom nemlig stadig meget - vi flyttede herop for en uge siden, og halvdelen af den uge har vi tilbragt på Skejby sygehus til yderligere udredning. Dog vil jeg sige HALLELUJA for Skejby, ultra professionnelle og systematiske i deres arbejde - hatten af for det...og stor tryghed til os, trods et stadig mere komplekst sygdomsbillede.

Han har ganske vist epileptiske symptomer, som desværre er taget til,- og kræver en tilsyneladende svær justering af den medicinske behandling. Efter endnu en MR-scanning er der nu påvist 18 "skiderikker der laver al balleden" i det lille hoved, karnøgler eller blodkar formet som små garnnøgler, der trykker uhensigtsmæssigt i forskellige dele af hjernen. Man mistænker nu en helt særlig og sjælden sygdom, og er ved at kortlægge de relevante gener, det kan give flere svar, og mulighed for mere specifik behandling. Så lige nu farer vi rundt mellem børnelæger, børneneurologer, neurokirurger og center for sjældne sygdomme....

Som min mand siger "man bliver lige 5 år ældre, for hver af disse dage" - tror snart jeg nærmer mig 100 - og de grå hår formerer sig ligeledes med lynets hast.

Det var et lille smugkig ind i vores mærkelige virkelighed lige nu.