lørdag den 18. februar 2012

Status - flytning og Emil

De sidste måneder har været ja...kaotiske...

Vi er nu flyttet fra Sønderborg til Århus, og kommer langsomt på plads vha skønne venner og familiens hjælp.

Oveni dette fylder ældstebarnets sygdom nemlig stadig meget - vi flyttede herop for en uge siden, og halvdelen af den uge har vi tilbragt på Skejby sygehus til yderligere udredning. Dog vil jeg sige HALLELUJA for Skejby, ultra professionnelle og systematiske i deres arbejde - hatten af for det...og stor tryghed til os, trods et stadig mere komplekst sygdomsbillede.

Han har ganske vist epileptiske symptomer, som desværre er taget til,- og kræver en tilsyneladende svær justering af den medicinske behandling. Efter endnu en MR-scanning er der nu påvist 18 "skiderikker der laver al balleden" i det lille hoved, karnøgler eller blodkar formet som små garnnøgler, der trykker uhensigtsmæssigt i forskellige dele af hjernen. Man mistænker nu en helt særlig og sjælden sygdom, og er ved at kortlægge de relevante gener, det kan give flere svar, og mulighed for mere specifik behandling. Så lige nu farer vi rundt mellem børnelæger, børneneurologer, neurokirurger og center for sjældne sygdomme....

Som min mand siger "man bliver lige 5 år ældre, for hver af disse dage" - tror snart jeg nærmer mig 100 - og de grå hår formerer sig ligeledes med lynets hast.

Det var et lille smugkig ind i vores mærkelige virkelighed lige nu.