Lige et lille livstegn herfra. Det er MEGET lang tid siden, jeg har kigget på min blog, men må indhente det forsømte, når sommeren går på hæld.

Lige nu kan du også følge mig på Instagram @lethemil.

God sommer derude☀️.

En ny begyndelse

Et nyt år har taget sin start, vi er sprunget ud i det med begge ben,- og håber det kommende år kan give os de nødvendige svar, og den længe savnede ro i vores lille familie.

Jer som har fulgt bloggen her, trods sparsomme indlæg i 2012, ved at vores liv det seneste år har været præget af vores ældste søns sygdom.Efter den meget voldsomme indlæggelse i efteråret, skal vi nu finde vej tilbage til en normal ( så normal som muligt ) hverdag igen. En opgave der synes temmelig uoverstigelig, hvorfor vi har sagt ja til et ophold på Epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund.

I tirsdags tog vi så turen over storebælt, og er efterhånden ved at finde os lidt tilrette her på afdelingen, hvor vi skal være 3 uger, formentlig resten af januar måned. Her kan de hjælpe os med at finde den rette medicin, udrede yderligere for påvirkningen af hans sygdom, samt vejlede os i det rette skoletilbud. En stor men tvingende nødvendig omgang, for at få startet op på en god og holdbar hverdag igen.

Vi håber at man kan være med til at vurdere, hvordan man på en og samme tid, kan stimulere et overordentlig klogt hoved og samtidig tage højde for hans sygdom og sensitive jeg.

Vi stiller mange spørgsmål, der sikkert aldrig vil kunne besvares, da den specifikke genfejl han lider af, er så sjælden, at man kun kender til ca 50-100 tilfælde på verdensplan. Der sidder en enkelt professor indenfor sjældne sygdomme i Chicago, der har målrettet sin forskning mod lige netop denne sygdom - CCM3 / cerebrale cavernøse malformationer type 3. Hvem ved, måske vi når der er mere ro på, kan søge mere viden hos ham. Sygdommen er desværre direkte nedarvelig, venter på gensvar for mig selv, da det ser ud til det er min side af familien sygdommen stammer fra, herefter starter udredning af søskende mm.

Det hele er stadig noget turbulent,- men roen sænker sig forhåbentlig, som der kommer flere svar,- selv om de ofte afføder nye spørgsmål.

God weekend og gode tanker til jer derude.

Nytårstanker

Julen er nu ved at rinde ud, og snart træder vi ind i et nyt og dugfriskt år.
Der har været stille på bloggen dette år, et år som nok bedst kan beskrives som et "annus horribilus". Året har været gennemsyret af vores ældste søns sygdom, og vi er på ingen måder i mål endnu...
Vi glæder os blot til et nyt år, med nye muligheder, og forhåbentlig langt flere glæder end sorger..
Godt nytår til jer alle derude <3

http://mortenleth.wordpress.com/2012/10/28/516/

Bare for at i kan følge lidt med i vores fortumlede tilværelse... Der skulle vise sig at fortsaette...

Strø-tanker på en junidag

Tænk en gang vi skriver nu allerede juni måned, tiden er på en gang fløjet afsted og har stået HELT stille de sidste seks måneder - vi har været fyldt af angst, sorg, fortvivlelse,desperation - men også håb, glæde og uendelig taknemmelighed.

Idag skal ældstesønnen for første gang prøve at klare en hel skoledag til kl 13.30...

Men bare det at han er i skole og har det godt, må være et af verdens syv vidundere...vi oplever det i alle tilfælde som et af livets mirakler. Det er nu små 2 1/2 måned siden han blev opereret, fik fjernet "svampen" som han kaldte det...Landets dygtigste børneneurokirurg Niels Sunde, fik med uoverstigelig dygtighed fjernet den blødende karmisdannelse i ældstesønnens hjerne - vi håber på fortsat ro fra de resterende 17 af slagsen.

Han lider formentlig af en sjælden genfejl - venter stadig på endeligt svar, genmaterialet er en tur i USA - men alt tyder på cerebrale cavernøse malformationer...som min mor også er opereret for, og som jeg desværre også har en enkelt af. Så længe karmisdannelserne holder sig i ro, er der fred og ingen fare...man kan såmænd leve et helt liv med disse uden at opdage det. Hos ældstesønnen her, var det desværre ikke tilfældet.

Når jeg tænker på, hvor syg han var for blot få måneder siden, må jeg ind i mellem knibe mig i armen, for at tro på hvor godt det faktisk går. Han er fuldstændig fri af den voldsomme epilepsi, hans energiniveau nærmer sig normalen, han udtrættes dog pludselig, så det kan være en svær balence. Hans koncentration kræver også stadig lidt genoptræning,- men ellers er han bare en glad dreng, der klør på med livet igen. Hans kommentar dagen efter operationen var: " Så mor, nu er jeg sat på play igen...".

Det hele er faktisk gået så godt, at hvor vi nok mest havde lyst til at campere lige bag Skejby Sygehus for nogle måneder siden...så går sommerferien nu to uger til det varme Spanien.

Det svært helt at sætte ord på det overarbejde vores følelsesregister har været gennem de sidste mange måneder...som jo også lige inkluderede en flytning....men det der står tilbage er dyb taknemmelighed, til hvem eller hvad der holdt hånden over os, vores søn, vores familie...taknemmelighed overfor de læger og sygeplejersker som førte os sikkert gennem dette mareridt...taknemmelighed overfor alle der har tænkt på os, og været der ikke bare 100% men 110%.

Uden alt dette, hver en tanke, hvert et ord, hvert et kram, hver en handling,- havde vi ikke stået her endnu, med benene på jorden, som dem vi så er nu...en sammentømret lille familie på fire...der måtte føje endnu et af de hårde kapitler til vores livshistorie - men trods alt en god historie. Så TAK til alle jer, der har været og er del af vores livshistorie.

Skyerne letter...

Solen skinner blidt og varmt udenfor, foråret presser for alvor på...

De tunge og mørke skyer der i månedsvis har hængt tunge og kvælende over vores liv, er nu ved at lette.

Imorgen er det 5 uger siden ældstesønnen blev opereret, en skrækindjagende operation i hjernen - som heldigvis er gået over al forventning. Pga en sjælden genfejl, har han dannet adskillige karmisdannelser i hjernen - cerebrale cavernøse hæmangioner - det var en af disse karmisdannelser/karknuder, der tilbage i december pludselige begyndte at bløde...og gav ham bla svære epileptiske symptomer og en enorm træthed.
Via ufattelig neurokirurgisk accuratesse er denne blødende misdannelse nu fjernet,- og han er kommet sig helt fantastisk...man kan end ikke se det 10 cm lange ar i venstre tinning, vi har fået vores gode gamle Emil igen...har på mange tidspunkter tvivlet på, om det nogensinde ville ske.

Han er nu efter 4 måneders fravær af alm skolegang, startet blidt op i skole - og kan nu klare 4 timer om dagen. Samtidig med den lange pause, er det jo også en ny skole, nye kammerater, nye lærere, nyt ALT...men han kaster sig ud i det, og er også ved at danne sig et netværk af nye venner...

Alt tegner nu lysere her i det østjyske,- vi glæder os over vores drenge og ser frem til en rolig sommer.

Solskin til alle jer derude, der har fulgt med på sidelinien - tak for alle de søde og støttende kommentarer.

Er intet nyt - godt nyt??

Det må siges, der er meget stille på bloggen her i disse tider.

Efter endt flytning, har vi haft nogle umanerlige hårde uger med ældstesønnen og hans sygdom. Efter blot fire dage i vores nye hus,blev vi indlagt igen m.h.p. yderligere udredning og justering af medicinen....fra da af var det som om tingenes tilstand eksploderede. Hans symptomer forværredes i en grad vi slet ikke havde set før,- og medicinen havde enten ingen effekt eller forstærkede symptomerne. Medicinen er nu trappet lidt ned igen, og der er mere ro på, men stadigt daglige omend mindre anfald.

Venter aktuelt på svar fra en lægekonference, som gerne skulle bringe os videre - næste skridt bliver dog højest sandsynligt et tilbud fra børne-neurokirurgerne om en eller anden kirurgisk behandling, af en eller flere af de største hæmangioner (karnøgler i hjernen), i alle tilfælde den der har blødt, og indledt hele dette kaotiske sygdomsbillede.

Ældstebarnet selv som fylder 10 år i næste uge, er både vred, ked af det og frustreret - hvorfor skulle jeg også få dette her?? Ja hvorfor?? I kraft af indlæggelsen har alt været sat på stand by - han føler sig enormt snydt og skuffet over ikke at kunne deltage som før. Gik i weekenden glip af bedstevennens fødselsdag, dette fremkaldte et større sammenbrud - både over fødselsdagen, men også en slags sorg over ikke at være en "normal" 10 årig. Sidder selv med den samme sorg, over at se på vores ellers friske og aktive dreng, der pludselig er sat ud af spillet, og ikke bare lever det barneliv han burde.

Vi håber og beder til en snarlig løsning - og bedring - alle i familien er mere end tyndslidte efter de sidste måneder...også lillebror på syv, der bare vil gøre sin Emil rask igen. Men her står vi midt i orkanens øje, og forsøger blot at holde fast i hinanden og os selv,- men bæres dog blidt igennem de største bølger af kærligheden...til hinanden og fra menneskene omkring os, der vil gøre os alt godt i verden. Så selv om TAK er et mærkeligt ord i denne sammenhæng, så alligevel - for aldrig før har jeg følt mig så tæt på og elsket af alle omkring os. TAK.

Status - flytning og Emil

De sidste måneder har været ja...kaotiske...

Vi er nu flyttet fra Sønderborg til Århus, og kommer langsomt på plads vha skønne venner og familiens hjælp.

Oveni dette fylder ældstebarnets sygdom nemlig stadig meget - vi flyttede herop for en uge siden, og halvdelen af den uge har vi tilbragt på Skejby sygehus til yderligere udredning. Dog vil jeg sige HALLELUJA for Skejby, ultra professionnelle og systematiske i deres arbejde - hatten af for det...og stor tryghed til os, trods et stadig mere komplekst sygdomsbillede.

Han har ganske vist epileptiske symptomer, som desværre er taget til,- og kræver en tilsyneladende svær justering af den medicinske behandling. Efter endnu en MR-scanning er der nu påvist 18 "skiderikker der laver al balleden" i det lille hoved, karnøgler eller blodkar formet som små garnnøgler, der trykker uhensigtsmæssigt i forskellige dele af hjernen. Man mistænker nu en helt særlig og sjælden sygdom, og er ved at kortlægge de relevante gener, det kan give flere svar, og mulighed for mere specifik behandling. Så lige nu farer vi rundt mellem børnelæger, børneneurologer, neurokirurger og center for sjældne sygdomme....

Som min mand siger "man bliver lige 5 år ældre, for hver af disse dage" - tror snart jeg nærmer mig 100 - og de grå hår formerer sig ligeledes med lynets hast.

Det var et lille smugkig ind i vores mærkelige virkelighed lige nu.

Tusinde tanker.

Her står følelserne i kø, og kan ikke rigtig finde deres holdeplads efter de sidste mange turbulente uger...og flere der følger...

Jeg fyldes af glæde.

Jeg fyldes af taknemmelighed.

Jeg fyldes af lettelse.

Jeg fyldes af angst.

Jeg fyldes af sørgmod og tristesse.

Jeg fyldes af bekymring.

Jeg fyldes af uvished.

Men mest af alt fyldes jeg af kærlighed - håber den kan bære mig gennem stormen, til den ligger sig.

Stort Mirakel

Miraklernes tid er heldigvis ikke forbi,- vi er nu hjemme igen med vores Emil...og skal bare finde fodfæste igen efter de sidste mange kaotisk hæslige uger. Læs med her,- endnu en beskrivelse fra min mands gyldne pen.

Ventetid...

Huset ånder stadig stille - alle mine drenge sover endnu.....kun jeg sidder vågen alt for tidligt, vækket af søvnløshedens klamme hånd.

Vores hjerter og sind er stadig i alarmberedskab,- vi må tage en dag ad gangen, en undersøgelse af gangen, og forsøge at forholde til den. Vi er hjemme på orlov, på mandag står det store slag endelig.

På mandag skal vores lille store dreng have lavet en MR-scanning i fuld narkose, herefter skal over 100 billeder af hele hans nerve-og karsystem ses igennem af diverse røngten overlæger, hvorefter børne-neurokirurgerne skal sammenholde diverse undersøgelser og komme med en forkromet plan til behandlingen.

Ville ønske man kunne rejse gennem tiden, og være på den anden side af det hele. Forude venter en endnu ukendt behandling af mere eller mindre ubehagelig karakter,- dog nødvendigt så vi kan få vores gamle Emil tilbage. Kan ikke vente - er der ikke en der kan sende mig en tidsmaskine, og indtil da en tidslomme jeg kan gemme mig i...

Hjerteskærende ord...

Min kære mand har som altid ordet i sin magt - her et par ord om vores uoverstigelige udfordringer lige nu.

Udfordringer med udfordring på...

Lige nu er temperaturen udenfor på frysepunktet.

Indenfor står udfordringerne i kø, og er efterhånden blevet et ubestigeligt isbjerg.

Forsøger at klynge mig til et par kloge ord, selvom det er en ringe trøst.

Universet giver dig ikke noget, du ikke kan håndtere.

Håb...

Her vejres med det hvide flag - jeg overgiver mig - hvis bare alt snart måtte blive bedre.

Jeg aner en snert af bedring og håb,- men processen er lang og hård....

Kom styrke...

Be aware of your inner strength.

Vise ord jeg forsøger at minde mig selv om i disse dage...

Happy New Year

Sidder her på årets første dag med en fornemmelse af trommesyge - kroppen skriger på næring efter de sidste ugers volds-spisning af sukker og andre ulødige ingredienser....det er derfor jeg med stor iver og glæde ser frem til morgendagen, hvor den står på grønne juicer, smoothies og supper...fornemmer roen, taknemmeligheden og velvære fra kroppen igen.

Skal bla prøve denne juice - fra denne skønne blog.

Ønsker jer alle et godt Nytår derude - her bydes der på udfordringer af enhver tænkelig art, som kræver styrke i både krop og sjæl...der skal derfor tankes godt op med grønne og nærende midler.

Dagens Juletip - 17.dec.

Tiden flyver og snart er det jul - jeg er som så mange andre håbløst bagud...men det bliver vel nok Jul alligvel.

Ligenu har jeg tilkaldevagt - håber inderligt på en stille telefon de næste mange timer - for jeg har nemlig tænkt at lave denne skønne marcipan.

Hav en dejlig 4. advents-weekend.

10. dec. - dagens juletip

Efter gårsdagens bagning honningkager efter en af Camilla Plums skønne opskrifter....og derefter højlydte klager fra mindstemand, om at han KUN kan lide de købte honningkager,- han var ligefrem ude at skylle mund efter en smagsprøve....Nå men jeg synes de var fantastiske, omend man fik en anelse sukkerchok (lavet af halvt rugmel, og halvt honning)...Har derfor bestemt at en del af weekends "julebag" bliver RAW. Så kan jeg nyde lækkerierne med god samvittighed, og ungerne kan få deres købe honningkager...vores egne pebernødder, som de heldigvis elsker.

Har forelsket mig i disse små gingerbreadmen - opskriften findes her.



Overvejer dog at lave dem hjerteformede - elsker de små RAW hjerter - alle dejtyper (RAW) kan bruges.

6.dec. - dagens juletip

Find julepynten frem fra gemmerne - bland med tykke dejlige lys...skab dine egen små universer af jul og hygge. Her er dekorationen tilsat en stor pinje-kogle fundet i Rom for et par år siden - den er nu en fast del af min julepynt - den rummer både jul og rejseminder.

Hav en dejlig dag derude.

5.dec. - dagens juletip

4. dec. blev til 5. dec....og måske idag er dagen, hvor et par af "flytte-brikkerne" falder på plads...

Dagens tip er tyvstjålet fra en af årets lækreste og meget inspirerende julekalendere - nemlig Sif Orellanas juletip for BILKA. Her er det opskriften på Nougattine...mmm...skal prøves af på mine strikke-piger imorgen.