tirsdag den 6. marts 2012

Er intet nyt - godt nyt??


Det må siges, der er meget stille på bloggen her i disse tider.

Efter endt flytning, har vi haft nogle umanerlige hårde uger med ældstesønnen og hans sygdom. Efter blot fire dage i vores nye hus,blev vi indlagt igen m.h.p. yderligere udredning og justering af medicinen....fra da af var det som om tingenes tilstand eksploderede. Hans symptomer forværredes i en grad vi slet ikke havde set før,- og medicinen havde enten ingen effekt eller forstærkede symptomerne. Medicinen er nu trappet lidt ned igen, og der er mere ro på, men stadigt daglige omend mindre anfald.

Venter aktuelt på svar fra en lægekonference, som gerne skulle bringe os videre - næste skridt bliver dog højest sandsynligt et tilbud fra børne-neurokirurgerne om en eller anden kirurgisk behandling, af en eller flere af de største hæmangioner (karnøgler i hjernen), i alle tilfælde den der har blødt, og indledt hele dette kaotiske sygdomsbillede.

Ældstebarnet selv som fylder 10 år i næste uge, er både vred, ked af det og frustreret - hvorfor skulle jeg også få dette her?? Ja hvorfor?? I kraft af indlæggelsen har alt været sat på stand by - han føler sig enormt snydt og skuffet over ikke at kunne deltage som før. Gik i weekenden glip af bedstevennens fødselsdag, dette fremkaldte et større sammenbrud - både over fødselsdagen, men også en slags sorg over ikke at være en "normal" 10 årig. Sidder selv med den samme sorg, over at se på vores ellers friske og aktive dreng, der pludselig er sat ud af spillet, og ikke bare lever det barneliv han burde.

Vi håber og beder til en snarlig løsning - og bedring - alle i familien er mere end tyndslidte efter de sidste måneder...også lillebror på syv, der bare vil gøre sin Emil rask igen. Men her står vi midt i orkanens øje, og forsøger blot at holde fast i hinanden og os selv,- men bæres dog blidt igennem de største bølger af kærligheden...til hinanden og fra menneskene omkring os, der vil gøre os alt godt i verden. Så selv om TAK er et mærkeligt ord i denne sammenhæng, så alligevel - for aldrig før har jeg følt mig så tæt på og elsket af alle omkring os. TAK.

11 kommentarer:

  1. Min sødeste Camilla. Tænker på jer dagligt. Håber der sider et virkeligt klogt hoved oppe i århus som finder rette løsning for Emil .
    Jeg ville så gerne kunne hjælpe jer mere, indtil videre er det bare kun blevet til tænker i jeres retning.

    I klare den søde, fordi sammen er i stærke og i har så meget kærlighed.

    SvarSlet
  2. Kære Camilla!
    Hvis jeg kunne gøre noget for jer ville jeg, ligenu må du "nøjes" med tanker og et stort knus.
    Kh.

    SvarSlet
  3. Hvor ville det dog være vidunderligt, hvis noget kunne gøres, så hans liv blev lettere.
    Godt I har hinanden :-)

    SvarSlet
  4. Tak for de søde ord og tanker.

    På mandag skal vi til samtale hos neurokirurgerne...håber de kommer op med en gylden plan. Uanset hvad er tankem om operation dog uudholdelig, ubærlig...men meget nødvendig....

    SvarSlet
  5. Åh søde Camilla det var noget af en udfordring. Puha hvor må det være svært. Må kræve uanede mængder af energi af jer alle♥ Håber af hele mit hjerte at der kommer en udredning og plan for hvad der kan gøres. Har selv en AVM (har læst hos din mand at det er det din søn har)eller rettere sagt resterne af den. Den blev opdaget i tide og efter at man prøvede at stabilisere området med clips uden held fik jeg en slags stråler (en gang) som virkede. Der er stadig en lillebitte del tilbage men har ingen symptomer. Håber at noget lignede kan gøres ved din søde dreng. Sender dig og familien de kærligste tanker♥

    SvarSlet
  6. Her er det et link Ved at I nok er i de bedste hænder men vil alligevel lige sende dig det her link til Gamma Knife (stråle) behandlingen http://www.slideshare.net/indicure/avm-arterio-venous-malformations-and-treatment-through-gamma-knife-radio-surgery-8603737

    SvarSlet
  7. Hej Tina - hvor er det glædeligt, at der kan gøres noget, og at det virker...godt er du er på de anden side i god behold.

    Vi troede først det var AVM, man mistænker dog nu en meget sjælden arvelig sygdom,CCM cerebrale carvernøse malformationer - både jeg og den mindste skal også udredes, da min mor antageligt har haft noget lign for 20 år siden, dog slet ikke i samme grad som Emil.

    Vi håber inderligt at en operation - enten via laser eller coiling (afklemning) kan hjælpe, men de lover ingenting, da han har 18 af de små sk...(karnøgler) siddende fordelt rundt i hovedet. Vi forsøger på bedste vis at hente energi og kræfter fra et efterhånden meget tomt kar...men vi klarer den...vi skal.

    Kh Camilla

    SvarSlet
  8. Hej Camilla.
    Landede lidt tilfældigt på din blog, og læste om din søn. Er han blevet testet for en sygdom som hedder NF1? Eller neurofibromatosis von Recklinghausen som forkortelsen står for. Min søn har den sygdom og har ligeledes hæmatomer i hjernen.
    Jeg ønsker det bedste for diin søn og jeres familie.

    SvarSlet
  9. Åh Camilla jeg håber det bedste. Har tænkt meget på jer♥ Håber virkelig at coiling eller laser kan hjælpe ham. De kærligste tanker og masser af knus og styrke til jer♥♥

    SvarSlet
  10. Kære Camilla

    Jeg ville bare sige tak for dine ord her på bloggen. Ikke fordi man får det bedre når man ved at man ikke den eneste i verden der sidder med problemet (eller måske alligevel?), men fordi du er så god til at se miraklerne og det smitter! Der blev ved en MR scanning fundet nogle kar i min datters hoved, som ikke skal være der (hun er snart 10 år). Næste skridt er et lille besøg i hjernen for ved hjælp af kontrastvæsken se mere konkret på de kar. Og så beslutter lægerne den rette behandling. Som du skriver så smukt, "er tanken om operation dog uudholdelig, ubærlig... men meget nødvendig....". Jeg er så glad for at I er kommet på den anden side af denne tunnel. Jeg håber at det går rigtig godt med Emil og hele familien. Tak fordi du skriver til os på din blog, det giver os styrke (og viden)!

    Knus
    Elina

    SvarSlet
    Svar
    1. Kæreste Elina. Næsten 10 år nøjagtig samme alder som da Emils sygdom debuterede.... Føler med jer, ved hvor kaotisk en tid i befinder jer i lige nu. Håber det bedste for jeres datter <3.
      Hvordan har Emil det så nu, bedre - men det kræver vist et længere blogindlæg at forklare....

      Slet